La Journée mondiale de la sclérose en plaques, officiellement célébrée le 30 mai, vise à rassembler la communauté mondiale de la sclérose en plaques (SEP) en partageant des expériences, en sensibilisant et en réduisant les préjugés, pour toutes les personnes touchées par la maladie. La sclérose en plaques est une maladie chronique à médiation immunitaire du système nerveux central qui entraîne des symptômes neurologiques et un handicap. Elle touche une personne sur 3000 dans le monde.
« Bien qu’il s’agisse du cas le plus courant d’incapacité neurologique non traumatique chez les jeunes adultes, c’est une maladie qui est souvent mal appréhendée par les patients et les prestataires de soins, en grande partie parce que les symptômes sont souvent similaires à ceux d’autres maladies », explique-t-on à l’occasion de la Journée mondiale de la SEP, dont le thème de cette année porte sur l’importance de créer des connexions ou liens avec la communauté et avec soi-même pour que les personnes touchées par la maladie se sentent moins seules et moins isolées d’un point de vue social.
Les associations de patients locales, telle que l’Association tunisienne des malades de la sclérose en plaques (ATSEP), s’impliquent également dans la sensibilisation, la lutte contre les barrières sociales et les préjugés, la mise en valeur des réseaux de soutien et la promotion de l’autonomie en termes de soins de santé.
L’ATSEP a établi, dans ce cadre, un programme d’actions qui consiste à : sensibiliser le grand public et les autorités sanitaires et administratives sur la sclérose en plaques ; assister les personnes atteintes et leurs familles ; informer sur les avancées médicales, thérapeutiques et scientifiques ; établir des liens de coopération avec des associations nationales et internationales ; mettre en place le projet des « délégués régionaux » en ayant un représentant au niveau de chaque région du pays pour prendre en charge les préoccupations des malades et les transmettre au niveau central.
Dans le même cadre, Roche travaille dans toute l’Afrique pour développer les soins de la SEP à partir de la base, en commençant par identifier les déficits de données, en lançant des essais cliniques pour comprendre comment la SEP affecte un patient africain type, et en constituant des registres de données pour analyser ces informations. En outre, Roche collabore avec des associations de patients afin d’accroître la sensibilisation et de réduire les préjugés autour de cette maladie.
(D’après communiqué)
