Le 21 juin de chaque année coïncide avec la Journée mondiale de la Sclérose Latérale Amyotrophique, plus connue sous le nom de maladie de Charcot, en référence avec le nom du père de la neurologie moderne le Professeur Jean Martin Charcot, qui l’avait identifiée en 1880.
En 1997, l’Alliance internationale des associations de patients atteints de SLA déclarait le 21 juin comme la Journée mondiale de la Sclérose Latérale Amyotrophique. Depuis sa création en 1985, cette alliance se mobilise afin d’assurer du soutien aux patients et à leur famille, d’encourager les initiatives engagées contre cette maladie, de faire reconnaître les urgences liées à l’évolution de cette maladie et soutenir les recherches.
Au fait, la maladie de Charcot ou la SLA, est une maladie neurodégénérative et handicapante, qui détruit progressivement les cellules nerveuses (neurones) contrôlant les muscles moteurs (les motoneurones), et qui conduit généralement à la paralysie complète ou au décès dans les 3 à 5 ans qui suivent le diagnostic et le début des symptômes qui peuvent être caractérisés par : une paralysie complète des muscles des jambes, des bras et de la gorge entraînant une incapacité à marcher, manger, parler ou respirer.
« Selon des statistiques publiées en Décembre 2016 : 150 000 personnes dans le monde sont atteintes de Sclérose latérale amyotrophique »
Stephen Hawking, le fameux astrophysicien britannique, a été aussi atteint de la sclérose latérale amyotrophique lorsqu’il avait seulement 21 ans. Et malgré que les statistiques médicales prévoyaient qu’il ne lui reste que quelques années à vivre (de 24 à 36 mois), Hawking a résisté plus de 50 ans.
Dans ce contexte, il convient toutefois de noter que cette maladie évolue différemment d’une personne à une autre.
Quelles sont les causes de cette maladie ?
Selon la Fédération Française de Neurologie, la cause première de la SLA n’est pas connue, mais dans 10 à 20 % des cas, plusieurs patients viennent de la même famille ce qui prouve qu’on parle alors de SLA « familiale ». Et même si ceci ne signifie pas que la cause est uniquement génétique, mais ça prouve l’existence d’un terrain favorisant la survenue de cette maladie (« gènes de susceptibilité »).
« La SLA est classée dans les maladies dégénératives du système nerveux comme la maladie de Parkinson ou la maladie d’Alzheimer mais les cellules nerveuses atteintes sont différentes (sélectivité pour les cellules nerveuses motrices dans la SLA). Elle n’est pas contagieuse et aucun agent infectieux, viral en particulier, n’a été retrouvé. Il ne s’agit pas d’une maladie transmissible à sa descendance dans l’immense majorité des cas », indique la même source.
D’autre part, et selon une étude récente menée par Aïcha Dickerson, plus l’exposition aux gaz d’échappement diesel est grande, plus le risque de développer la sclérose latérale amyotrophique (SLA) est grand. Dickerson, considère que l’exposition au diesel mérite « une plus grande attention de la communauté scientifique ».
Finalement, et malgré l’absence de tout traitement curatif de la maladie de Charcot jusqu’à présent, le ralentissement de la progression des symptômes reste toujours possible à travers une prise en charge pluridisciplinaire basée sur l’intervention de différents soignants d’exercice et professionnels de santé comme les :
-Médecins (neurologue, médecin généraliste, rééducateur, pneumologue, ORL, nutritionniste, gastro-entérologue).
– Paramédicaux ( les psychologues, les infirmiers, les kinésithérapeutes, les orthophonistes, les diététiciens).
Rym